LA MALATTIA DELL’ISOLAMENTO

Intervista a Alessandro Coni
realizzata da Barbara Bertoncin, Simone Sechi, Lucia Bertell e Mattia Sansavini
La convinzione che chi è affetto da malattia mentale soffra in primo luogo di solitudine, e quindi le prime esperienze di gruppo, anche con le famiglie, le gite, il pane fatto tutti assieme… e poi l’idea, proposta da due infermieri, di portare i ragazzi a fare trekking e poi il viaggio in Nepal e poi l’aereo… Il ruolo degli psicofarmaci, fondamentali nella fase iniziale, perché leniscono la sofferenza, ma raramente risolutivi; il concetto di guarigione. Intervista a Alessandro Coni.

Alessandro Coni, psichiatra, lavora presso il Centro di salute mentale di San Gavino Monreale, comune della provincia del Medio Campidano in Sardegna.

Da qualche anno, stai sperimentando dei percorsi terapeutici poco ortodossi. Puoi raccontare?
Fin da quando ho iniziato a lavorare, la cosa eclatante, che mi ha anche ferito, è stato constatare che le persone che hanno disturbi mentali importanti, al di là dei loro sintomi, vivono in un totale isolamento: sono isolate rispetto agli altri, rispetto a se stesse, totalmente chiuse al mondo. Fin da subito mi è parso che la loro maggiore sofferenza, al di là delle allucinazioni, dei deliri, degli altri sintomi, fosse proprio il fatto che sono persone sostanzialmente sole. Quando sono arrivato in questo centro di salute mentale, per prima cosa ho aperto gli schedari e ho scoperto che tra i miei pazienti c’erano ventisette ragazzi dai venti ai trentacinque anni. Ho subito pensato: con questi si può lavorare, su questi vale la pena investire del tempo.
La sofferenza mentale, spesso, spessissimo, quasi sempre -se non quando ci sono dei problemi organici- ha un significato, che va cercato. Se questo non viene fatto, ovviamente la malattia si riduce a un fallimento di vita. Invece la malattia può essere la possibilità di dare un senso alla propria esistenza e di ritrovarsi.
Quindi il lavoro era iniziato così, con questa riflessione: la loro grande malattia è l’isolamento. Che non è la solitudine di una persona che misticamente si ritira in montagna o l’isolamento creativo del poeta. È un isolamento rispetto a se stessi e agli altri che non si può descrivere. Poco si può dire di questa condizione, e però la mia convinzione era che potesse essere anche il nucleo dell’attività di recupero. Ognuno di noi si costruisce nella relazione con i familiari e con le persone significative. Non si diventa un qualcuno e poi ci si relaziona, succede il contrario. E quindi, anche nella ricostruzione di una persona che “si è rotta”, la relazione è fondamentale. Ci voleva allora una terapia che piano piano aiutasse queste persone ad uscire dal loro isolamento.
All’inizio ho quindi organizzato delle attività di gruppo, coinvolgendo sia i pazienti che i familiari. Anche la famiglia di queste persone infatti spesso è costretta all’isolamento:  avere un figlio che va in giro e dice cose strane, che non è presentabile, isola anche la famiglia.
Il primo esperimento è stato uscire e fare un’escursione nel mio paese d’origine, che si trova tra la Barbagia e l’Ogliastra, al centro della Sardegna. Volevo vedere che cosa succedeva a portare persone che vivono in totale isolamento in una comunità calda e accogliente come quella dei paesi di montagna. Nella lingua sarda, “straniero” e “ospite” vengono detti con la stessa parola: “istranzos”. Perché se uno è straniero deve essere ospitato. Ovviamente avevo preparato l’evento: ci ero andato prima e avevo parlato con le donne del paese spiegando la mia idea. Alla fine siamo partiti con un gruppetto di persone e siamo stati tutti accolti nelle case. I ragazzi, in quei due giorni, si sono sentiti ospiti, anzi parte, di una comunità. Hanno pure imparato a fare il pane. Ovviamente abbiamo avuto anche qualche piccola difficoltà: una ragazza sarebbe venuta solamente se avessimo trovato una casa vicino alla chiesa. Beh, per lei abbiamo trovato una casa con la finestra che dà sul campanile. Bellissimo!
Sono tornati tutti molto contenti. Non solo, un fornaio di Villacidro ha messo a disposizione il suo forno, così i ragazzi hanno continuato a panificare. Addirittura era uscita l’idea di costruire un forno nostro e farne un lavoro. Questa prima esperienza si chiamava “a manu pigada”, cioè “presi per mano”.
Com’è nata l’idea del trekking come terapia?
A un certo punto due infermieri del centro, Antonello Lixi e Ignazio Cossu, appassionati e esperti di trekking, mi hanno proposto: “Alessandro, perché non portiamo i ragazzi a fare trekking?”. Mi è sembrata subito un’idea fantastica. Ho risposto: “Lo facciamo!”. Io ero arrivato qui da un paio d’anni quindi era un progetto quasi improponibile all’istituzione, perché rischioso, strano… Così, invece di timbrare il cartellino, abbiamo timbrato il foglio ferie e siamo partiti coi ragazzi, un paio di genitori e tre amici. Abbiamo trascorso tre giorni nel Supramonte di Baunei mangiando e dormendo all’aperto. È stata un’esperienza straordinaria. Ovviamente avevamo anche una paura terribile, perché se un ragazzo si fosse fatto male, sarebbe successo il finimondo… Era una cosa fatta in totale autonomia, senza autorizzazioni, di nascosto. Quando siamo tornati però l’abbiamo raccontata e la direzione si è rivelata estremamente sensibile e attenta e ha sposato il progetto, accogliendo la proposta di utilizzare il trekking come intervento riabilitativo sperimentale.
Così, ogni mese abbiamo preso ad andare con un gruppo di dieci, quindici ragazzi in giro per i monti, anche facendo trekking estremo, nel senso che partivamo con zaini da venti chili, con dentro la roba da mangiare, e poi dormivamo sotto il telone, nelle grotte, negli ovili abbandonati.
Considerando che non c’è un netto confine tra anima e corpo, la sfida, per me, era di fare della psicoterapia partendo dal corpo e quindi abbiamo studiato degli accorgimenti affinché il trekking diventasse terapia. Per esempio, si cammina in fila indiana, si dividono i pesi, per cui il più forte è quello che trasporta i carichi più pesanti perché la forza del singolo è un dono alla comunità. Poi, quando si arriva al campo base, si posano gli zaini e si inizia con la terapia di gruppo, parlando non di cose tecniche, ma raccontando le proprie emozioni, le difficoltà, come si farebbe in uno studio. Ma tutto questo lo si fa immersi nella magia della natura, con il rumore del vento, il fruscio delle foglie, gli uccellini, davanti al fuoco acceso…
A un certo punto, inaspettatamente, gli utenti sono diventati a loro volta in qualche modo terapeuti. In che senso?
Dopo qualche tempo abbiamo costituito un’associazione che si chiama “Andalas de admistase trekking”, che vuol dire “Sentieri di amicizia trekking”, che in questo momento è gestita totalmente dai nostri utenti, che vanno in giro da soli, senza nessuno di noi, a portare le persone per i monti. Cioè la comunità Ippocrate, che è la comunità terapeutica più importante di tutta la Sardegna, va su per i monti di Villacidro guidata dai nostri ragazzi. Vanno loro, con l’autista, il medico della comunità e altri otto ragazzi. Insomma, questi ragazzi stanno iniziando a fare quello che noi abbiamo fatto con loro. Sono diventati capaci di gestire le situazioni, fanno i gruppi, preparano i pranzi, studiano i sentieri, si occupano dei più deboli, hanno imparato tutte quelle tecniche per cui chi è più in difficoltà deve andare per primo, altrimenti si scoraggia. Sono diventati dei veri esperti. Ci sono tanti centri di salute mentale d’Italia che vengono a fare il trekking qui con noi, o andiamo noi da loro.
Il trekking così è diventato un po’ il simbolo di un certo modo di fare terapia.
Siete stati anche in Nepal…
Sì, siamo stati a cinquemila metri. Con quell’esperienza abbiamo voluto dare un messaggio forte non solo a chi sta male, ma anche ai familiari, alle persone che hanno in casa qualcuno che soffre e anche ai medici, perché abbiamo dimostrato che anche chi ha un disturbo psichiatrico può fare cose straordinarie. È stata pure una provocazione, perché se un alpinista va a ottomila metri rischiando la vita, non gli fanno il Tso! L’alpinismo è lo sport nel quale muoiono più persone, ma nessuno viene ricoverato. Se un nostro ragazzo che fa trekking cade, il medico va sotto processo. Allora, il Nepal ha rappresentato proprio questo. Siamo stati criticati perché avevamo speso quarantamila euro per andarci. Ma quella è esattamente la cifra che quei ragazzi spendono annualmente nei farmaci.
Grazie a queste attività, abbiamo riscontrato anche una riduzione dei farmaci. Se vedeste questi ragazzi, che prima passavano le giornate chiusi in casa, che avevano vergogna della loro malattia… Voglio raccontare un aneddoto. Mio figlio, mentre vedeva i filmati, mi chiedeva: “Ma babbo, quello è un medico?”. Mio figlio ha nove anni… “No, Lorenzo, quello era un paziente, un utente, e adesso è un ragazzo che fa parte del trekking”. “Non ho capito, era un paziente che è diventato medico?”. “No, non hai capito niente, era un paziente che adesso sta bene”. “Babbo, ascolta, qua mi sa che sono tutti più normali di te”. Quando andiamo in giro la gente non capisce chi sono i medici, chi sono i pazienti, chi sono gli infermieri, siamo vestiti uguali, nessuno si rende conto. Sì, qualche volta c’è un ragazzo che ha lo sguardo spento…
La follia può essere considerata una malattia, ma anche un differente modo di vivere la vita, di condurre la propria esistenza. Queste persone hanno una modalità di percepire, una sensibilità, diverse dalla nostra. La loro idea di poter leggere il pensiero, che è un delirio, è un qualcosa che poi, in un certo senso, accade. Cioè, se noi siamo concentrati sulle parole, loro vivono un’altra dimensione, che è la dimensione dell’inconscio. E l’inconscio comunica. Se si coglie questo, ci si può incontrare. E poi è fondamentale che abbiano a fianco delle persone che hanno fiducia in loro. Bisogna realmente credere che possano recuperare, e allora recuperano.
Avete perfino costruito un aereo…
L’idea è nata al rientro dal Nepal, un’esperienza molto importante, ma anche molto faticosa, con ricovero a cinquemila per una sospetta appendicite. Insomma, non è stata una passeggiata. Siamo stati fuori ventidue giorni, un’esperienza che rifarei, anche pagando.
Ecco, quando siamo rientrati, un mio amico psichiatra, con cui mi confronto sempre, persona illuminata, mi disse: “E adesso come farete ad andare più in alto?”. E così abbiamo costruito quest’aereo. È stato bellissimo quando ho incontrato i ragazzi e ho detto loro: “Adesso facciamo un aereo”. “Boh, dottore, lei ha sempre queste idee… lei è matto!”. Per non parlare di quando ne abbiamo parlato ai familiari! Lì mi volevo divertire: “Allora, abbiamo deciso di costruire un aereo, come simbolo del nostro voler andare più in alto…”. Questi mi hanno guardato: “Dobbiamo fare un aereo? Ma come un aereo?”. “Un aereo grande -ho specificato- di dimensioni reali”… erano sempre più perplessi. Poi uno dice: “Ma, dottore, a me sembra una follia… comunque io ci sto”. “Io ci sto, però se dobbiamo fare un aereo deve avere il motore… io ho una motozappa…”, insomma gli hanno messo pure il motore. Quando è stato pronto abbiamo fatto una grande festa, abbiamo trasformato il giardino in un aeroporto, con le scritte “Csm airlines” (Centro di salute mentale airlines), col comitato d’accoglienza, le ragazze che offrivano qualcosa da bere, poi c’è stato un grande pranzo all’aperto. E infine l’aereo è stato messo in moto da un ragazzo della scuola qui di fronte.
Dovete sapere che quando è stato costruito questo centro di salute mentale, era stata fatta una raccolta di firme, perché non volevano i “matti” di fronte alla scuola. Allora avevamo fatto una giornata di sensibilizzazione, parlando della diversità, ecc. Gli insegnanti a scuola avevano proposto un tema, “I miei vicini di casa del centro di salute mentale”, e una giuria di ragazzi del centro di salute mentale aveva scelto il tema più bello. Ecco, il ragazzo che ha vinto questo concorso è stato quello che di fronte alle telecamere ha messo in moto l’aereo! Devo anche dire che il vero artefice tecnico è stato un ragazzo che viene anche a fare trekking con noi, un operaio che era stato licenziato e che, nei due mesi in cui non aveva lavoro, mattina e sera ha lavorato gratis per fare l’aereo. Questa è la comunità.
Tu parli di una libera comunità terapeutica. Che cos’è?
È una comunità terapeutica che non ha una struttura, non ha un numero civico, ma è in tutti quei luoghi in cui si trovano le persone che ne fanno parte. La mia idea è che la terapia deve essere fatta nel territorio. Terapia, etimologicamente, vuol dire essere al servizio, quindi parlo di una comunità di persone che, con diverse professionalità, diverse sensibilità, diverse storie di vita, fanno terapia, danno una mano agli altri.
Siamo tutti fragili nel momento in cui ci rompiamo. Nella nostra vita, prima o poi, qualcuno ha bisogno della nostra mano per andare avanti e a ognuno di noi capita di aver bisogno della mano di un altro per dar senso alla propria vita.
Questa è un po’ la libera comunità terapeutica.
Tutte le attività che mettiamo in campo vengono realizzate grazie a una marea di volontari: abbiamo medici che vengono anche dalla provincia di Cagliari, che seguono i progetti, che ci danno una mano; l’aereo è stato realizzato anche grazie al contributo di chi c’ha prestato il capannone per tre mesi. Ieri, per esempio, al bar, mi hanno fermato: “Buongiorno dottore, come sta? Senta, un’idea: perché non mettiamo un autolavaggio qui vicino, così i suoi ragazzi lavorano”. Questa è una psichiatria che cerca di stimolare la comunità a pensare in maniera diversa. È una psichiatria sovversiva anche, proprio letteralmente, perché vuol mettere sopra chi è sotto. È logico che crea un po’ di scompiglio, però crea anche tanta simpatia, coinvolgimento, voglia di fare. Attorno a questa idea si sta coagulando un movimento, si stanno aggregando una serie di persone che ci danno una mano.
Quando abbiamo fatto la festa dell’aereo, c’erano non solo tutti gli infermieri, ma anche le loro famiglie. È una comunità che si allarga. Si pensa sempre che nel pubblico non si faccia volontariato, ma non è così. Qui volontariato vuol dire anche mettere dei soldi.
Ad un certo punto avevamo deciso di costruire un forno per i ragazzi. Avevamo trovato l’area in cui costruirlo. Io avevo proposto agli infermieri di fare assieme un mutuo per diventarne proprietari. Erano cinquemila euro a testa, a rate ovviamente. Beh, hanno aderito quasi tutti, parliamo di gente che prende mille euro al mese. Poi non se n’è fatto niente per altri motivi. Ma gli esempi sono tanti, quando siamo andati in Nepal la mamma di Antonello ha cucito quaranta mascherine per tutti. È questa la comunità terapeutica. Una rete di cui fanno parte gli psichiatri che vogliono fare volontariato, i familiari degli operatori, i cittadini che ci vengono incontro, gli stessi amministrativi della nostra azienda sanitaria che non compaiono mai, ma che, quando chiediamo una cosa, ci vengono sempre incontro, dandoci una mano…
Quand’è che si capisce che un ragazzo è, diciamo, “guarito”?
Dipende dai criteri che si utilizzano per giudicare. C’è una psichiatria naturalistica che quantifica, oggettivizza, classifica. In quel caso i criteri sono di tipo oggettivo: la normalità è data dalla media. Secondo un’altra psichiatria, che si considera una scienza umanistica, le cose sono diverse. Una persona può essere affetta da schizofrenia, però può essere felice, può essere soddisfatta della sua vita, e addirittura aiutare gli altri a trovare il senso della propria esistenza.
Se invece consideriamo altri parametri, per cui, ad esempio, un uomo deve produrre per forza, allora una persona che ha un disturbo psichiatrico, anche quando sta bene, spesso non può reggere i ritmi di un uomo normale. E quindi non è “guarita”. Ma questi sono criteri abbastanza discutibili. Molti dei nostri ragazzi a un certo punto ci dicono: “Ho ritrovato la gioia di vivere, la mia vita ha un senso, non pensavo che si potesse stare così bene”. Ecco, stanno bene.
Non capita con tutti, ci sono anche delle situazioni che non si riescono a recuperare, però la maggior parte di quelli che seguiamo oggi non sono più soli, hanno dei progetti. Devo dire che quando li ho incontrati, neanch’io immaginavo dei risultati di questo tipo. E tutto questo è potuto avvenire senza fare cose straordinarie. In fondo abbiamo fatto cose molto semplici, ma con passione, dedizione, soprattutto credendo in loro. La guarigione non è sottrarre due o tre sintomi ad una malattia. Questi ragazzi, che erano chiusi in casa e che avevano vergogna del loro malessere, oggi sanno di avere delle risorse, di essere uomini come tutti gli altri, e di avere anche il diritto di esser felici, di vivere una vita vera. Quando questi ragazzi hanno iniziato a sentirsi meglio, hanno preso ad uscire, ad andare in discoteca, dovevano “recuperare”, così te li ritrovavi a Cagliari alle cinque del mattino e poi mi dicevano “Ah, siamo andati a Oristano in macchina in discoteca”. “Oh, mamma mia!” ho pensato. Però è il rischio di vivere la vita, no? Certo, al centro non poteva accadergli niente di male…  se non un suicidio.
Loro hanno fatto cose straordinarie, e oggi sono orgogliosi di sé. Se ci si pensa, non è poco. Non è affatto facile incontrare persone orgogliose delle cose che fanno. Certo, sanno di aver bisogno di aiuto, ma sanno anche di avere accanto delle persone su cui contare.
Che ruolo hanno gli psicofarmaci in quest’esperienza?
C’è un momento clinico, in cui chi sta male deve prendere il farmaco, che è un passaggio fondamentale, delicatissimo, per il quale servono competenze specifiche. E poi però ci deve essere tutta la parte della psicoterapia, che può essere di gruppo, con le famiglie, con il trekking eccetera. Quindi c’è il momento della clinica, c’è il momento della terapia, e poi ci può essere anche la comunità terapeutica residenziale.
Sul farmaco però voglio essere chiaro. La battaglia che ha fatto Basaglia per far chiudere i manicomi è stata resa possibile anche dagli psicofarmaci. Gli psicofarmaci sono una possibilità, cioè aprono delle porte, mi aiutano ad avvicinare una persona. Non sono la soluzione finale, sono la parte iniziale di un percorso, perché leniscono la sofferenza. Ma una persona che ha avuto delle allucinazioni, che ad un certo punto si è resa conto di essere diventata matta, che ha perso fiducia in se stessa, che si sente l’ultimo degli ultimi, deve anche essere accompagnata in un percorso di ricostruzione. E questo non lo fanno gli psicofarmaci. Ecco, tutta questa parte di mezzo, che è la psicoterapia, purtroppo quasi non esiste. Intendiamoci, le comunità terapeutiche talvolta sono l’unica possibilità, perché ci sono casi veramente difficili, però è impensabile che non si investa quasi niente nella parte di mezzo. Questa è la battaglia che si dovrà fare e i risultati parlano in maniera assolutamente chiara. Io seguo un paese di sedicimila abitanti, cinquemila abitanti in più rispetto a quelli che dovrebbe avere uno psichiatra, eppure abbiamo trovato il tempo per fare la terapia di gruppo, la psicoterapia, il trekking, il pane e tutte le altre cose. E il risultato è che tutti quei ragazzi stanno bene. Dovreste sentire che cosa dicono i familiari. Dietro una sofferenza mentale c’è sempre qualche altra cosa: possiamo chiamarla malattia e dare il farmaco; oppure la possiamo chiamare sintomo e cercare di capire che cosa c’è che non va. Il sintomo è comunque un adattamento, una risposta. E allora, molte volte, l’eliminazione di un sintomo può essere un grandissimo disastro. Il recupero di una persona può anche non passare attraverso la riduzione dei sintomi. Ci sono persone che continuano ad avere allucinazioni e però conducono una vita della quale sono soddisfatte. Cosa che magari può non essere vera per una persona che non ha più le allucinazioni.
Ora state lavorando anche per l’apertura di una locanda. Tu però ci tieni a sottolineare che l’obiettivo primario non è quello di far lavorare i ragazzi.
Noi non siamo dei normalizzatori, non siamo un ufficio di collocamento. A me non interessa che i ragazzi lavorino. Per me è importante che facciamo delle attività, che facciamo terapia. Dopodiché se alcune terapie sperimentali, come il trekking o la panificazione, diventano anche un lavoro, va bene: può avere un suo senso, ma non è quello il fine. L’idea, insomma, non è quella di farli lavorare. Noi dobbiamo fare i medici, non inventarci un lavoro per loro.
Riguardo la locanda, la sua realizzazione è stata resa possibile grazie a un finanziamento europeo dato in gestione alla provincia del Medio Campidano per le persone con disturbi psichiatrici. Il comune di Villacidro -che è il comune più povero d’Italia- ci ha dato in comodato d’uso una struttura bellissima, in cui nascerà questa locanda dove i ragazzi cucineranno, serviranno ai tavoli, organizzeranno escursioni, gestiranno l’accoglienza e ci sarà un’atmosfera meravigliosa. Perché questa loro particolarissima sensibilità è anche una ricchezza. Quando invitiamo qualcuno a fare trekking, in qualche modo facciamo un dono a queste persone, perché le coinvolgiamo in qualcosa di non ordinario. Infatti al ritorno quello che tutti ci dicono è che è stata una delle esperienze più belle della loro vita.
Io lo so bene. Per dire, ora dovrei anche iniziare a scrivere qualcosa su quest’esperienza, ma se devo scegliere tra lo scrivere un articolo scientifico e andare a fare trekking, beh, preferisco stare con i miei ragazzi!

www.unacitta.it

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